罗伦佐的油

ALD（腎上腺腦白質失養症）是一種由於某一種脂肪酸異常升高而導致神經病變，一開始有情緒上的障礙，漸漸會影響四肢活動，導致一些反射性失常。會慢慢侵蝕病患的語言功能，隨即是失明、癱瘓、喪失吞咽能力，逐漸失去自主呼吸功能，最後死亡。

一、統計考量下的醫學思考

葉啟政老師對統計學的核心概念進行了知識社會學考古，這讓我想到在量化課堂上，老師一再叮囑我們要將一些關鍵概念轉化為可操作化的指標，但這種[可操作]又在多大程度上可操作呢？縱觀古今，在人的社會裏，任何概念的發明和使用都是基於權力的擴張和鞏固，而被負載特定的文化歷史意涵。一切學科史皆是人的歷史，皆是權力史的子系統，皆是被控制和操縱的，皆是無法超越特定時空保持絕對客觀中立的。具體到醫學領域，該領域的話語權集中在哪些權力手中？這些權力力量如何運用這種可操作化的概念？醫學是可以預測的嗎？常規和偶然的界限在哪里？正態分佈的兩端是在醫學領域中的描述性概念和解釋性概念是否統一，在實際案例中又如何歸置？

二、醫學的可操作化

科學家對醫學知識的掌控很大程度上是以一些關鍵指標為軸線而產生常規的認知判斷。西醫操作的對象並不是個體人本身，而是對個體所賦予、且具某種闡釋意涵的屬性，這些屬性又必得是具外顯性，可以以某種經驗實證方式加以量化觀測和操作。這種以少數屬性來化約和歸類的工作，往往掌握在具有詮釋權力的少數人手中。

三、利益群體的演化

醫學被束之高閣，醫生和科學家作為在醫學領域有話語權的身份，這樣的權威角色讓多數病患和病患家屬產生了認同和跟從的行為趨向。科學家們做判斷的依據是在一種特定的認知和思考模式下將知識和指標進行匹配，參照大數法則，得出保守性估計。不同角色、地位、身份的人，對同一件事會有不同的假設，進而選取不同的社會事實，得出不同的結論。電影中的科學家、ALD基金會、受患者家屬這三大群體的戲劇衝突正是表現出這點。

其中一個場景我印象深刻，患者媽媽拍著桌子對醫生科學家說，你們的利益從來不和我們的利益一致。對方聽後黯然失色，一方面驚異於她的直言與不理解，另一方面也忍不住心中的委屈：“你不應該這麼說，你們只需要對自己的孩子負責，但我要對所有病患負責。”這讓我想到《天才捕手》中科林費爾斯對裘德洛說，“你不會明白當你要對別人的生命負責時，什麼才是最重要的。”

四、偶然性：打破常規邏輯的可能性

透過醫生的解釋，發病原因是血脂肪過高，且缺乏酵素，一般均斷言活不過三年。活不過三年！這對於每一個病患家屬簡直猶如法官定罪後痛不欲絕的服刑般無力掙脫。法官如天大嗎？醫生的話如聖旨嗎？會有偶然嗎？奧登夫婦倆起初還是選擇聽從醫生建議，採用低脂飲食療法，無效。不吃任何含有脂肪的食物——免疫療法——醫學研討會（動物性實驗：橄欖油中去除某種脂肪酸的可能）兩個月有效——亞麻油酸（動物性實驗：罹患心臟病幾率增加）C24和C26降低到正常值，一系列行動和決策展現出的是奧登夫婦對權威力量從信任到質疑到挑戰的過程。洛倫佐6歲時罹患ALD，30歲逝世，較醫生預估壽命多活22年。

五、醫學可預測嗎

醫學的作用對象雖然是冰冷的指標，但畢竟這些指標是附著在個體，個體的差異性與環境的互動性很難讓我們對一種病症進行絕對預判。人是社會的有機動物，有機體意味著內部結構和功能的相互作用，無論是排斥還是融合，我們不能孤立、靜止、片面得觀察某一身體構造，而應該注重人體機能的互通以及身心統一。

六、正態分佈的兩端

“髓鞘值的喪失，是不可逆的破壞”，這說明羅倫佐不會因為服用這種特殊提煉的油，就回到以前的模樣。还是要插管餵食，不間斷靠吸管抽吸口水，避免口水積聚阻礙呼吸道暢通以造成窒息。他是幸運的，因為他還找到了四分之三酸甘油脂加四分之一的三芥子酸甘油酯的混合秘方，更多在正態分佈兩端的少數群體，醫師更多的選擇方案僅僅是減少病患痛苦。國家不會為少數群體投資過多醫療資源，醫院也不會進購昂貴的醫療藥物，那麼這些病患面臨的難道只有死亡嗎？這些病患真的只具有描述意義嗎？

這是一部很具有人文價值的影片，也對科學的評價標準有所關照。現實生活下，更多這樣的故事可能早就結束於夫妻的無休止爭吵與行動力的缺失中。我們不能以壽命的長短來決定一個人的生命品質，也不能以生命的品質反觀一個人的存在價值。在病患家屬眼中，也許一國的價值就是不如自己孩子的命重要，即便是傳統意義上的再科學再權威，也在此時被人倫所貶損得一文不值。每個人都有權力為自己和他人的生命作防衛鬥爭，但這種防衛和鬥爭的程度能被允許多少，畢竟也不是掌握在他們自己手中。

即使褪去真人事件改编的外衣，《罗伦佐的油》仍然是一部令人感动的冷门佳片。

让我惊讶的是如此一部优秀的影片，豆瓣观影人数不足千人，评分达到了8.5分。更让我难以想象的是，这部电影的导演竟然是拍摄过《疯狂的麦克斯》系列的乔治·米勒，如此这般温情细腻的电影，似乎和他一贯的暴力、野性的风格格格不入。

我在观影过程中，许多次都被电影里的情节所触动，是心痛、愤怒、无奈和感动，电影里在讲述不可能的奇迹，看完之后，也让你相信奇迹会发生。

这部影片讲述了一个活泼可爱的4岁小男孩罗伦佐，突然有一天，学校老师告诉家长奥登夫妇小罗伦佐突然在班级里发疯癫狂，和其他孩子发生冲突。

奥登夫妇难以想象以往乖巧的罗伦佐会和其他小朋友争斗，但随后的日子，罗伦佐的行为越来越严重，发狂、暴躁、狂叫……当父母把他送到医院时才知道，罗伦佐患上了世界上罕见的、而且无法治愈的遗传性疾病ALD，即脑白质退化症。

这种病有多可怕？它的症状出现在孩童时期，病情出现时会狂叫、暴躁，慢慢地失去说话能力、行动能力，接着瘫痪、抽搐，丧失吞咽能力和呼吸能力，甚至周期性地全身疼痛、抽搐，最后痛苦地死去。而从病发到死亡，最多只有两年的生存期限。

面对这样的疾病，许多家庭都选择了放弃。但奥登夫妇并没有，他们开始寻求途径治疗罗伦佐，奥登夫妇甚至自己开始研读医学，在不到两年时间里解开了医学界都还未破解的病因，并且研究出了一种特殊配方的油，缓解病情，这就是之后造福了“脑白质退化症”患者的罗伦佐的油。

现实中，罗伦佐虽然没有完全地过上正常人的生活，但他也较医学界预估的生存期限多存活22年，缔造了生命的奇迹。

在电影里，有许多令人特别触动的场景。

比如奥登夫妻两在医院得知自己孩子患的病后，他们表现的似乎冷静克制，但从脸部的表情却看出他们内心的痛苦。特别是回到家后，绝望的父亲一个人在楼梯上突然嚎嚎大哭，捂着胸口从楼梯滑了下去。

那种无力感，那种绞心的痛，是一个父亲最撕心裂肺的痛苦，就算在屏幕外的观众也能感觉到。

而更让人动容的是卧榻在床的小罗伦佐，被病魔蹂躏的他，显得消瘦而呆滞。而特别是病发的时候，他抽搐的双手和痛苦的惨叫，除了怜悯，更多的是让人感到绝望和不忍。

可悲的是这种病情并没有任何医疗手段能够缓解痛苦，唯有妈妈在边上抚摸着痛苦的罗伦佐，鼓励他坚强地活下去。

这也就牵扯出一个让人思考的话题：让孩子承受这样的痛苦，而且还是22年，到底对不对？

前段时间引起众多网友热议的事件，澳大利亚科学家古德尔在104岁生日来临之际许下了生日愿望：安乐死。

临死的前一天，他召唤朋友而来，香槟、蛋糕、蜡烛……度过了最完美的告别仪式后，在欢快的贝多芬第九交响乐《欢乐颂》的伴奏和家人的陪伴下，古德尔被注射一种致命药物。

三十秒后，他露出了久违的笑容，陷入深度睡眠；三分钟后，他的心脏停止跳动，与世长辞。

这是最有尊严的死去，没有大小便失禁的尴尬，没有给家人带来麻烦，没有痛苦和难受。

反观电影里的罗伦佐，其实有点心疼，他的年纪本不应该承受那些痛苦，而且还是十几年。当他失去语言能力和反抗能力时，他唯一能做的只有承受住那些痛苦，但从他恐惧的表情其实可以感觉到时多么的煎熬。

而这一切都时父母一厢情愿地把他最后一丝生命挽留在世间，只是害怕思念的痛苦，我觉得是挺残忍的事情。

或许罗伦佐更想安静的离去，起码天堂不会有痛苦。

我们有权利自己来到这个世界，为什么没有权利自己离开呢？

但从整体剧情和故事上来说，《罗伦佐的油》其实是非常值得一看的一部电影，特别是父母亲的那种爱，足够令人产生共鸣。

而我想之所以这部电影如此冷门，一来是看起来就比较不讨巧的名字，让人感觉是部无聊的电影；二来，电影里太多生僻的名词和理论，的确让人有些摸不着头脑。

看完了电影，滚动着的一幅幅生动活泼的画面，孩子们开开心心的笑容感动得热泪盈眶，直到屏幕静止下来，我接着再静静呆呆地盯着屏幕。这是一个真实的故事，在大家觉得都应该放弃的时候，父母用爱的力量坚持战斗着。我知道在现实中既便你想也许半不知道从何下手，也许不会有人来协助你帮助你。虽然这是特殊的案例，我从这特殊中看到了真正爱的力量。我能做什么？我会怎么做？我会寻找到答案。谢谢你，罗伦佐的油。